pendik escort izmir escort bayan beylikdüzü bayan escort
DOLAR 31,2261 % 0.07
EURO 33,9610 % 0.29
GRAM ALTIN 2.053,85 % 0,65
ÇEYREK A. 3.358,05 % 0,65
BITCOIN 1.966.062 4.042
ÜYE PANELİ
SON DAKİKA
hava 17°

KELEBEK HASTALIĞI ÇOCUKLARIN HAYATLARINI ÇALIYOR

Son Güncelleme :

28 Ekim 2017 - 9:00

/ kez okundu.
KELEBEK HASTALIĞI ÇOCUKLARIN HAYATLARINI ÇALIYOR

Kahramanmaraş’ın Elbistan ilçesinde yaşları 1 ile 14 arasında değişen 5 çocuk, halk arasında “kelebek hastalığı” diye bilinen genetik cilt rahatsızlığı Epidermolysis Bullosa ile mücadele ediyor.

İsimleri ve yaşları farklı olsa da hepsinin dileği aynı. Hayallerine gölge düşüren bu amansız hastalıkla boğuşan 5 çocuğun en büyük dileği ise arkadaşları gibi özgürce koşup oynayabilmek. Henüz bilinen bir tedavisi olmayan bu hastalık, kendileri kadar ailelerinin de yaşamlarını baştan aşağı değiştirmelerine neden oluyor. Aileleri ise, bulaşıcı olmayan bu hastalıkla ilgili toplumda farkındalık sağlayabilmek için sanatçı Fulden Uras’ın girişimleri ile kurulan ‘Hayaller Gerçek Olsa’ isimli dernekle birbirlerine omuz veriyor.

Her yıl ekim ayının son haftası, “Kelebek Hastalığı Haftası” olarak kabul ediliyor. Verilere göre dünyada 50 bin, Türkiye’de ise yaklaşık 500 kişide görülen deri hastalığının hayallerine gölge düşürdüğü çocuklar, bu hastalığın getirdiği fiziki acıların yanı sıra psikolojik olarak da zorlu bir yaşamın yükünü omuzlamak zorunda kalıyor. Kelebek Hastalığı Haftası kapsamında, bu hastalığa dikkat çekmek, insanlarda farkındalık oluşturmak için çeşitli organizasyonlar düzenleniyor. Elbistan’da da bu hastalığın pençesinde 5 çocuk olduğu biliniyor. Elbistanlılar ise bu hastalığı ilk kez Yunus Emre Mahallesi’nde yaşayan Almina’nın durumunun haber konusu olmasıyla öğrendi. Çocukları, aynı hastalığın pençesine düşen diğer aileler de Almina’nın ailesi ile irtibata geçerek birbirlerine destek olmaya başladı. Almina’yla birlikte Barış, Miraç, Ümran ve 1 çocuk daha tüm yaşamlarını altüst eden bu hastalığın verdiği acıyı, aileleri ile paylaşarak azaltmaya çalışıyor.

Kelebek hastası çocuklar, yaşamlarını normal sağlıklı insanlar gibi sürdüremiyor. Dişlerini bile fırçalayamıyor. Halk dilinde ‘kelebek hastalığı’ olarak bilinen ‘epidermolizis bülloza’, deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı. Hastalık, vücuttaki derinin ayrılmasıyla seyrediyor. Tenleri çok hassas olduğu için en ufak temasa maruz kaldıkları yerde yaralar oluşan hastalar, parmaklarını, tırnaklarını, ayaklarını kaybedebiliyor. Çocuklar, çok çabuk yoruluyor. El ve ayak parmakları birbirine yapıştığı için sürekli operasyon geçirmek zorunda kalıyorlar. Yaralarının yapışmaması gerekiyor. Özellikle eklem yerleri yapışıyor. Yaralarına dokunulmaması gerekiyor. Özel kremler ve sargı bezleri kullanılarak yaralar dezenfekte ediliyor. Bu tedavi malzemelerinin birçoğu devlet tarafından karşılanıyor. Birçok malzeme de Hayaller Gerçek Olsa Derneği’nin çalışmaları ile temin edilip ailelere gönderiliyor.

Henüz bilinen bir tedavisi olmasa da bu zor yaşama adapte olmaları için çaba gösteren birilerinin varlığı, kelebek hastalığıyla boğuşan çocukların ailelerine de hem moral hem de destek verdi. Türkiye genelindeki yaklaşık 500 aile, çocuklarına doyasıya sarılmaya ve sevmeye bile imkan vermeyen bu durum karşısında daha bilinçlenmiş bir şekilde ve umutla mücadele etmeye çalışıyor.

Ailelerin tek üzüntüsü ise kelebek hastalığının bulaşıcı bir hastalık gibi görülmesi. Hastalığı bulaşıcı olmadığını kaydeden aileler, bazı insanların yaklaşımlarının kendilerini üzdüğünü belirtiyorlar. Çocuklarının tedavisi için alınan sağlık raporunun süresinin 6 aya düşürülmesinin de kendilerini zor durumda bıraktığını kaydeden aileler, bu hastalığa karşı toplumda farkındalık oluşması gerektiğinin de altını çiziyorlar.

Kimisi ressam, kimisi doktor, kimisi de öğretmen olma hayalleri kuran kelebek çocuklar da; ilaç kadar kendilerine verilecek desteğe ve morale ihtiyaçlarının olduğunun asla unutulmamasını istiyorlar.

YORUM ALANI

YASAL UYARI! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen kişiye aittir.

Sancaktepe escort Zeytinburnu escort Antalya escort Ankara escort Avrupa yakası escort Denizli escort Kocaeli escort Merter escort Nişantaşo escort Levent escort Çapa escort Etiler escort Mecidiyeköy escort Taksim escort Beşiktaş escort Bakırköy escort Bahçeşehir escort Esenyurt escort Avcılar escort Avrupa yakası escort bayan Beykoz escort Üsküdar escort Göztepe escort Erenköy escort Suadiye escort Kurtköy escort Tuzla escort Bostancı escort Ümraniye escort Pendik escort Kadıköy escort Kartal escort Ataşehir escort Anadolu yakası escort Bodrum escort Konya escort Muğla escort Malatya escort Gaziantep escort Eskişehir escort Ankara escort İstanbul escort Kayseri escort Adana escort Şirinevler escort Halkalı escort Marmaris escort Fethiye escort Sarıyer escort Maltepe escort Fatih escort Çekmeköy escort Beylikdüzü escort Başakşehir escort Ataköy escort Alanya escort Samsun escort Muğla escort İzmir escort Diyarbakır escort Bursa escort Antalya escort İstanbul escort Göztepe escort Gaziantep escort Adana escort Adana escort Anadolu yakası escort Ankara escort İstanbul escort Ataşehir escort Avcılar escort Avrupa yakası escort Bağcılar escort Bahçeşehir escort Bahçeşehir escort Beşiktaş escort Beykoz escort Bodrum escort Bostancı escort Bursa escort Eskişehir escort Gaziosmanpaşa escort Kadıköy escort Kartal escort Kocaeli escort Konya escort Konya escort Konya escort bayan Malatya escort Pendik escort Şirinevler escort Taksim escort Ümraniye escort Adana escort Antalya escort Bursa escort İzmir escort Bodrum escort Eskişehir escort Konya escort İzmir escort Beylikdüzü escort Kayseri escort İzmir escort Pendik escort Eskişehir escort İstanbul escort escort Fatih escort Antalya escort escort bayan Samsun escort İstanbul escort Bursa escort Antalya escort bayan Antalya bayan escort Antalya escortlar Adana escort Bursa escort İzmir escort Diyarbakır escort Maltepe escort Çekmeköy escort Beylikdüzü escort Şirinevler escort Ataköy escort Halkalı escort İstanbul escort Şişli escort Kayseri escort Antalya escort Mersin escort Mersin escort Mersin escort Şişli escort Mersin escort Kayseri escort